Journée mondiale de la maladie coeliaque

Vous vous demandez surement pourquoi je vous parle de ça. Il est vrai que ça n’a pas de rapport direct à l’image ou à la déco. Ce sujet me touche pourtant de près car je suis porteuse de cette pathologie. Je profite donc de ce 15 Mai et de la journée mondiale de la maladie cœliaque pour quelques explications parce que, déjà, c’est sympa d’apprendre des choses mais aussi parce que ça peut permettre aux personnes non concernées de mieux comprendre celles qui en sont atteintes. Et si quelqu'un pouvait découvrir pourquoi il souffre, ce serait le saint Graal.

La maladie cœliaque, qu’est ce que c’est ?

C’est une maladie auto-immune. Ça veut dire que le corps détruit ses propres cellules comme s’il s’attaquait à celles d’un corps étranger ou à un virus . Chez un malade cœliaque, “l’erreur” se produit quand il mange du gluten (présent dans le blé, le seigle, l’avoine, l’orge et l’épeautre). Il se passe alors une réaction chimique et c’est là où tout se détraque. Le corps se met à combattre l’intestin en commençant par les cellules qui assimilent les apports nécessaires au fonctionnement de l’organisme. Cela crée des carences et/ou une anémie souvent sévère. Si rien n’est fait pour arrêter la maladie; apparaissent ensuite des ulcérations de l’intestin ce qui entraine des douleurs insoutenables et qui peut conduire à un empoisonnement du sang ( je suppose que vous visualisez bien le contenu des intestins, vous imaginez bien qu’il n’est pas fait pour se balader dans tout le corps :( ). Dans 10% des cas ça finit en cancer de cette zone .

Quels sont les Symptômes?

Ils sont très nombreux mais passent souvent inaperçus malheureusement. Du coup beaucoup de malades sont diagnostiqués uniquement quand les dégâts sont catastrophiques et beaucoup ne le sont jamais.

Les premiers signes sont ceux de carences: fatigue, maux de tête, saute d’humeur, dérèglements hormonaux… On peut en avoir un ou plusieurs et la liste n’est pas exhaustive mais ce sont des symptômes qui peuvent traduirent tellement de choses et la maladie cœliaque n’étant pas très connue, on ne pense pas à ça la plupart du temps. Et bien souvent on pense que ça ne vaut pas le coup d’aller voir le médecine pour “si peu”.

Pour ma part c’est en voulant donner mon sang, que l’on a découvert que j’avais une forte anémie. s’en sont suivi des rendez-vous médicaux et des analyses pendant 1 an pour avoir trouver ce qu’il se passait.

Le traitement? Ses effets?

Le traitement est simple, ne plus ingérer de gluten. Pas de médicaments. Je prête attention à mettre le moins possible mon corps en contact avec des produits chimiques et évite au maximum de prendre des médicaments. Du coup je trouve que c’est une chance de ne pas avoir à en prendre.

Si tout va bien l’intestin se régénère à partir de 18 mois de régime adapté .

Le traitement est également compliqué car le gluten se trouve presque partout. Même là où il n’a aucune raison de l’être. saviez-vous, par exemple, que la plupart des épices que l’on achète en grande surface sont coupées avec du blé pour les rendre plus rentables(le blé coutant moins cher au kilo) ? Saviez vous que beaucoup de farine de riz sont produites au même endroit que celles au blé? Ce dernier étant extrêmement volatile peut se mélanger au produit qui ne devrait pas en contenir. Ce qui nous donne de “peut contenir des traces de gluten”.

Les débuts sont périlleux, il faut trier tous ces placards. Trouver et acheter des produits “SANS” gluten…difficile à trouver malgré ce qu’on peut penser et très onéreux. 1kg de farine de blé= 0€50, 1kg de farine sans gluten= 6€ !!!! Comme dirait mon fils, “c’est une maladie de riche”.

Une fois les habitudes prises, ça devient plus facile quand on reste à la maison. Par contre à l’extérieur…Même avec la meilleure volonté du monde une personne n’ayant pas l’habitude à ce régime n’aura pas la même vigilance que celui dont c’est le quotidien.

Quelles sont les répercutions psychologiques?

Je pourrai faire un article juste pour répondre à cette question mais je vais restez brève…promis ;) .

Il faut apprendre à être chiante sans (trop) culpabiliser, demander les détails d’un plat au resto, oser refuser ce qu’on nous propose à manger, se convaincre qu’on ne chipote pas, que l’on joue pas les difficiles… et tant pis si les autres ne comprennent pas. Je vous dis ça mais je n’y arrive encore qu’en pointillés.

Le cerveau est bizarrement fait (le mien en tout cas ^^) car à partir du moment où j’ai sut que je ne pourrait plus manger un certain nombre de choses de toute ma vie, je me suis mise a en avoir TRÈS TRÈS TRÈS envie. Moi qui n’achetais jamais de pâtisserie me suis mise à baver devant leur vitrine. Je suis une rebelle en fait?

Le temps aidant, la résilience fait doucement son œuvre. Quand les autres mangent des choses qui me sont proscrites je n’essaie plus de manger la même chose en version sans gluten qui, avouons le, est souvent décevante. Non, je préfère maintenant manger tout autre chose qui soit sans danger mais qui me fait réellement plaisir . Ça limite la frustration.

Alors non, manger sans gluten n’est pas qu’une lubie tendance et non l’intolérance n’est pas une légende urbaine. J’espère, à ma petite mesure, vous avoir éclairer assez pour que vous écoutiez les messages que vous envoie votre corps. Quelle meilleure manière que de parler de quelque chose pour qu’elle ne soit plus du domaine de l’inconnu?!

sur ce, bon week-end ;) .